fmasaj SMA Hastası Eliz Mira Desteklerinizi Bekliyor
Advert
MANŞET HABERLER

SMA Hastası Eliz Mira Desteklerinizi Bekliyor

SMA Hastası Eliz Mira Desteklerinizi Bekliyor
SMA Hastası Eliz Mira Desteklerinizi Bekliyor Ali Pekmezci
Advert
 

Adanalı Eliz Mira Mert henüz 21 aylık. 6 aylıkken SMA Tip1 teşhisi konuldu.  Bugüne kadar SGK’nın geri ödeme kapsamındaki ilacı 6 doz olarak aldı. 

Söz konusu ilaç belli kriterler karşılığında veriliyor. Solunum, yutma, ellerini kullanma bir nesneyi tutma, fizik skorlaması gibi kriterlerin sağlanması durumunda 4 ayda bir uygulanıyor, sağlanamaması durumunda ilaç kesiliyor. 

Acı gerçek; hasta ölüme terk ediliyor.!

Anne, babalar ömür boyu bu kriterleri sağlayamama korku ve endişesiyle yaşamak zorunda kalmak istemiyor.

Almak istenilen gen tedavisi olan tek dozluk bir ilaç.

Bu ilaç sayesinde hasta çocuğumuz daha rahat nefes alabilecek, yutması gelişecek, katı besinler tüketebilecek ve hatta yürüyebilecek.

Türkiye genelinde SMA (kas erimesi) hastası 60 civarında evladımız var. Bu yavrularımızın acil tedaviye ihtiyacı var. Ancak SGK çok pahalı diye masrafları karşılamıyor. 

Tedavisi kişi başına 2 Milyon doların üstünde olup Amerika’da gerçekleşiyor. 

Bu arada CHP Adana milletvekili Burhanettin Bulut, Twitter hesabı üzerinden Eliz Mira için yapılan kampanyaya destek oldu.

İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR X
ddddd
Yapılandırmada İnteraktif Vergi Kolaylığı
Yapılandırmada İnteraktif Vergi Kolaylığı
ddddd
Doç. Dr. Aslı Bilgin’e Jean Monnet Modülü...
Doç. Dr. Aslı Bilgin’e Jean Monnet Modülü...
Kars escort Kastamonu escort Adıyaman escort Yozgat escort Çorum escort ataşehir masöz ümraniye Escort üsküdar Escort çekmeköy Escort sancaktepe Escort Zonguldak escort Isparta escort Afyon escort Giresun escort Kütahya escort Yalova escort Akçakale escort Adıyaman mutlu son