https://doega.com/ porn 2021 porno 2021 new porn 2021 2021 porn porno porn free porn free porno
Advert

adana escort adıyaman escort afyon escort ağrı escort aksaray escort amasya escort ankara escort antalya escort ardahan escort artvin escort aydın escort balıkesir escort bartın escort batman escort bayburt escort bilecik escort bingöl escort bitlis escort bolu escort burdur escort bursa escort çanakkale escort çankırı escort çorum escort denizli escort diyarbakır escort düzce escort edirne escort elazığ escort erzincan escort erzurum escort eskişehir escort gaziantep escort gebze escort giresun escort gümüşhane escort hakkari escort hatay escort ığdır escort ısparta escort istanbul escort izmir escort izmit escort kahramanmaraş escort karabük escort karaman escort kars escort kastamonu escort kayseri escort kilis escort kırıkkale escort kırklareli escort kırşehir escort kocaeli escort konya escort kütahya escort malatya escort manisa escort mardin escort mersin escort muğla escort muş escort nevşehir escort niğde escort ordu escort osmaniye escort rize escort sakarya escort samsun escort şanlıurfa escort siirt escort sinop escort şırnak escort sivas escort tekirdağ escort tokat escort trabzon escort tunceli escort uşak escort van escort yalova escort yozgat escort zonguldak escort marmaris escort bodrum escort alanya escort side escort konyaaltı escort muratpaşa escort manavgat escort çeşme escort sincan escort çankaya escort keçiören escort mamak escort etimesgut escort buca escort konak escort karabağlar escort bornova escort karşıyaka escort bayraklı escort alsancak escort ataşehir escort pendik escort maltepe escort kartal escort kadıköy escort görükle escort atakum escort ayvalık escort mersin escort mezitli escort pozcu escort deutsche escort berlin escort düsseldorf escort hamburg escort münchen escort stuttgart escort berlin escort düsseldorf escort hamburg escort münchen escort stuttgart escort deutsche escort köln escort

MANŞET HABERLER

Nadir Görülen Hastalıklar Dünyanın Başına Bela!

Nadir Görülen Hastalıklar Dünyanın Başına Bela!
Nadir Görülen Hastalıklar Dünyanın Başına Bela! Ali Pekmezci
Advert
 

Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi  Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan “Nadir Hastalıklar Günü” nedeniyle yaptığı açıklamada Dünya nüfusunun yüzde 6-8 inin, Ülkemizde ise yaklaşık 5.5-7 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiğinin düşünüldüğünü dile getirdi.

Mungan açıklamasında Nadir hastalığın tanımını bir ülkede veya bir coğrafi bölgede genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülen hastalıklara verilen isim olarak yaptı. Avrupa’da geçerli olan tanıma göre nadir hastalığın genel popülasyonun 10 bin de/ bin den daha az insanı etkileyen hastalık grubu olduğuna işaret eden Mungan, Dünya nüfusunun %6-8 inin bu hastalıklardan etkilendiği, Ülkemizde ise yaklaşık 5.5-7 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiğinin düşünüldüğünü belitti. Batı toplumuna oranla ülkemizde “nadir” olarak tanımlanan genetik hastalıkların daha sık görülmesinin nedeninin yoğun olarak yapılan akraba evlilikleri olduğuna dikkati çeken Prof. Dr. Mungan, “Nadir hastalıklar; çoğu kompleks yapıya sahip, hayat kalitesini düşüren oldukça heterojen bir grubu içermektedir. Bu hastalıkların yaklaşık olarak %80’i metabolik ve genetik, % 20’si ise çevresel kökenlidir. Nadir hastalıkların karakteristik özellikleri genellikle sistemik olmaları, yani çoğu organı aynı anda etkileyebilmeleridir” ifadesini kullandı. 

Nadir hastalık örneklerini Fenilketonüri, Kistik fibrozis, Kas hastalıkları,Çeşitli depo hastalıkları, Çeşitli enzim eksiklikleri, Tekrarlayan ateş sendromları olarak çeşitleyen Mungan, Bu hastalıkların hayatın her döneminde ortaya çıkabilmekle birlikte genellikle ilk bulguların çocukluk döneminde gözlendğini, Bu olguların % 50 si 2 yaştan önce belirti vermeye başladığını ve 1 yaş öncesi çocuklarda ölümlerin 1/3' ünden, 1-5 yaş arasında %10'undan ve 5-15 yaş arasında %12 sinden sorumlu olduğunu vurguladı. Bugüne dek 7-8 bin nadir hastalık belirlendğini sözlerine ekleyen Mungan, Yeterli ve özgün tanı metotları ve sonrasında uygun tedavi ve uygun tıbbi bakım ile bir grup hasta iyileşebilmekte olduğunu, bir grup hastada kalıcı ve ilerleyici organ hasarların önlenebildiğini ve dolayısıyla çocuk ve ailenin, daha geniş kapsamda ise toplumun yaşam kalitesi önemli ölçüde arttığını söyledi. Mungan, Ayrıca nadir hastalıkların çoğunda prenatal yani gebelik öncesi ve gebelikte tanı olanaklarının olduğunun unutulmaması gerektiğinin altını çizerek, Bu konuda mutlak devlet desteğine ihtiyaç olduğunu, Nadir hastalıkların görülme sıklığını azaltabilmek için korunma ve prenatal tanı hizmetlerine ücretsiz ve kolay bir şekilde ulaşılabilmesinin sağlanması gerekliliğine dikkati çekti.

Nadir hastalıkların sadece bireyi değil, fiziksel ve zihinsel yetersizlikler ile sık hastaneye yatışlar nedeniyle anne ve babayla birlikte diğer kardeşleri, çoğu zaman büyük aileyi, öğretmen ve arkadaşları yani kısacası yaşanılan çevre ve toplumu birlikte etkilediğine işaret eden Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, “Bu etkilenimin boyutları öylesine önemli  ve büyük olmaktadır ki,  onlarca yıllık eğitim ve iş gücü kayıpları, maddi yitimler ve ruhsal zararlanmalarla hatta yaşamdan kopmalara bile neden olmaktadır.” Dedi.

 

Bu hastaların ”Farklı kalıtımsal metabolik hastalıklar nedeniyle kimi ömür boyu et, süt, yumurta, peynir gibi hayvansal proteinler ile baklagiller gibi birçok gıdayı tüketemeyen, tükettikleri zaman ya yaşamlarını  yitirecek ya da zihinsel veya fiziksel ağır yeti kayıpları olduğuna dikkati çeken Mungan, ailelerin ise bu zorlu süreçte yaşadıkları sıkıntıları yaptıkları geri dönüşlerde hekimlere illettiklerine vurgu yaptı.Yetim ilaçlar ve özel diyet ürünlerinin ülkemizde güvenilir bir şekilde üretimi ile dışa bağımlılığın ve tedavideki aksama ve gecikmelerin önüne geçilmesini sağlacağını belirten Mungan, Bu ilaçlar için hastalardan katkı payı alınmamasının çok önemli olduğunu, diyet ürünlerinden KDV alınmayarak üretimin özendirici hale getirilmesi ve erişimin kolaylaştırılması gerektiğini, büyük kentlerde bu hastalar için özel gıda marketlerinin açılarak kargo yoluyla Türkiye'nin her yerine ürünlerin ulaşımının sağlanmasının yaşamsal öneme sahip olduğunu ifade etti.

Akraba evliliğinin bu hastalıkların görülme sıklığını önemli ölçüde arttırdığına dair mutlaka bilgilendirici toplantılar yapılamalı ve çeşitli kanallardan mesajlar verilmeli diyen Mungan, sözlerine şöyle devam etti” Yurt dışından TEB üzerinden gelen ilaçlar, enzim preparatları, mamalar ve özel diyet ürünlerde prosedür yükünün ve sürenin azaltılması ve  acil tedavi için gerekli hayati ilaçların illerde ilgili kurumlarda bulunmasının sağlanması ile tedavideki gecikmelerin önüne geçilebilecektir.Enzim düzeyi, biyobelirteçler ve genetik analizlerin tümünün ülkemizde yapılmasının sağlanması, bunun için hasta sayısı fazla olan büyük bölgelere gerekli laboratuvarların kurulması için sağlık bakanlığının desteği çok önemlidir. Hastaların yetenek ve becerileri doğrultusunda soyutlanmadan mümkünse kaynaştırma eğitimiyle, gerektiğinde evde eğitim desteği ile öğrenimlerinin sürdürülerek iş gücüne kazandırılmaları ve tek başına hayatlarını sürdürmelerine olanak sağlanacaktır.

 

İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR X
ddddd
Sokağa Çıkma Para Cezası Uygulandı
Sokağa Çıkma Para Cezası Uygulandı
ddddd
Hollanda’ya Sera OSB İçin Yatırım Çağrısı
Hollanda’ya Sera OSB İçin Yatırım Çağrısı
eşya depolama
uluslararası evden eve nakliyat
evden eve nakliyat
uluslararası evden eve nakliyat
sarıyer evden eve nakliyat