https://doega.com/ porn 2021 porno 2021 new porn 2021 2021 porn porno porn free porn free porno
Çanakkale escort Balıkesir escort Kuşadası escort Manavgat escort Alanya escort Tekirdağ escort Muğla escort Aydın escort Konyaaltı escort Kütahya escort Muğla escort Manisa escort Yalova escort Fethiye escort Didim escort Belek escort Kemer escort Trabzon escort Afyon escort Maraş escort Ordu escort Sivas escort Anamur escort Ankara mutlu son Artuklu escort Antalya mutlu son Antakya escort Ardahan mutlu son Malatya mutlu son Aydın mutlu son Gaziantep mutlu son Tekirdağ mutlu son Afyon mutlu son Çorum mutlu son Elazığ mutlu son Konya mutlu son Kütahya mutlu son Manisa mutlu son Ordu mutlu son Sakarya mutlu son Sivas mutlu son Tokat mutlu son Yozgat mutlu son Ortahisar escort Soma escort Menşete escort Siverek escort Göksun escort Piraziz escort Zile escort Yıldızeli escort Tosmur escort Marmaraereğlisi escort Lapseki escort Ünye escort Karesi escort Vakfıbekir escort Turgutlu escort Milas escort Suruç escort Pazarcık escort Tirebolu escort Zara escort
Advert

adana escort adıyaman escort afyon escort ağrı escort aksaray escort amasya escort ankara escort antalya escort ardahan escort artvin escort aydın escort balıkesir escort bartın escort batman escort bayburt escort bilecik escort bingöl escort bitlis escort bolu escort burdur escort bursa escort çanakkale escort çankırı escort çorum escort denizli escort diyarbakır escort düzce escort edirne escort elazığ escort erzincan escort erzurum escort eskişehir escort gaziantep escort gebze escort giresun escort gümüşhane escort hakkari escort hatay escort ığdır escort ısparta escort istanbul escort izmir escort izmit escort kahramanmaraş escort karabük escort karaman escort kars escort kastamonu escort kayseri escort kilis escort kırıkkale escort kırklareli escort kırşehir escort kocaeli escort konya escort kütahya escort malatya escort manisa escort mardin escort mersin escort muğla escort muş escort nevşehir escort niğde escort ordu escort osmaniye escort rize escort sakarya escort samsun escort şanlıurfa escort siirt escort sinop escort şırnak escort sivas escort tekirdağ escort tokat escort trabzon escort tunceli escort uşak escort van escort yalova escort yozgat escort zonguldak escort marmaris escort bodrum escort alanya escort side escort konyaaltı escort muratpaşa escort manavgat escort çeşme escort sincan escort çankaya escort keçiören escort mamak escort etimesgut escort buca escort konak escort karabağlar escort bornova escort karşıyaka escort bayraklı escort alsancak escort ataşehir escort pendik escort maltepe escort kartal escort kadıköy escort görükle escort atakum escort ayvalık escort mersin escort mezitli escort pozcu escort deutsche escort berlin escort düsseldorf escort hamburg escort münchen escort stuttgart escort berlin escort düsseldorf escort hamburg escort münchen escort stuttgart escort deutsche escort köln escort

MANŞET HABERLER

“Nadir Olanı Yaşıyoruz, Umudu Paylaşıyoruz”

“Nadir Olanı Yaşıyoruz, Umudu Paylaşıyoruz”
“Nadir Olanı Yaşıyoruz, Umudu Paylaşıyoruz” Ali Pekmezci
Advert


Adana BüyükşehirBelediye Başkanı Zeydan Karalar, 15 Mayıs Mukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medyası aracılığıyla mesaj verdi.

Başkan Zeydan Karalar, “Yaşam yolculuğuna böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim için zor ve yıpratıcı olsa da hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var.

15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’nde doğuştan gelen ve nadir görülen genetik hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat çekiyoruz” diyerek farkındalık çağrısı yaptı.

Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin konuyla ilgili ortak basın açıklamasında ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı, MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı.

Açıklamada özetle şu bilgilere ver verildi: “Mukopolisakkaridoz (MPS), doğuştan gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim dediğimiz bir maddenin eksikliği ya da hiç olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle vücuttan atılması gereken maddeler organlarda birikir. Nu hastalıkla hedef organlar beyin, gözler, kulaklar ve özellikle kulak yolları, kalbimiz ve kara ciğerimiz, özellikle iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda başlıca hedef olan organlardır. Buralarda vücuttan atılması gereken maddeler birikince, organlara ilerleyici ve kalıcı hasar vermeye başlar.

Mukopolisakkaridoz hastalığında kaybedilen zamanın telafisi yok. Hastalığın erkenden teşhis edilip tedaviye başlanması, hastalığpı ortadan kaldırmıyor belki ama semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı tehdit eder şekilde elirlemesi engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman hekimlerle hastaların zaman kaybetmeden buluşabilmesi hayati önem taşır.

MPS HASTA VE HASTA YAKINI NE İSTER, NE BEKLER?

MPS hastalığıyla mücadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak baş etmek zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik ve çevresel olumsuzluklar başlıklarında toplamak mümkün.

Yürüme engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmiş otomobiller, asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu taşıma araçlarıyla mücadele eden diğer engelli bireylerden farklı değil.

Türkiye’de 7 milyon civarında, dünyada ise 350 milyon kadar nadir hasta var. Aralarında MPS’lilerin de olduğu hastaların büyük bir kısmı da engelli. Yolda, parkta, hastanede, okulda, sinemada bu büyük kitle düşünülerek tasarımlar geliştirilmeli; hatta kentler bu dezavantajlı gruba göre planlanmalı. Acilen bir farkındalığın oluşması şart.

SAYILARLA NADİR HASTALIKLAR VE MPS

Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir kabul ediliyor. Bu hastalıkların birçoğu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik hastalıklardır.
Bu hastalıkların yaklaşık yüzde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit edici özelliklere sahiptir.

Ülkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulunduğu yaklaşık 7 milyon kişinin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin edilmektedir.

AKRABA EVLİLİĞİ RİSK FAKTÖRÜ

Ülkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak görüldüğü ülkelerdendir. Bu durumun en önemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla olmasıdır. Yakın kan bağı evlilikleri, kalıtımsal olarak geçen birçok nadir hastalığın ortaya çıkma ihtimalini arttırmaktadır. Türkiye’deki evliliklerin yaklaşık yüzde 20’sinin akraba evliliği olduğu tahmin edilmektedir.”

BAZI HASTALAR VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİNE VURGU YAPTI

Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları video çekimleriyle yaşadıklarını, sorunlarını, düşüncelerini, MSN ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini anlattı.

Hastaların kendilerini ve yaşadıklarını anlattığı iki videonun bulunduğu dosyaya aşağıdaki linkten ulaşılabilir

 

İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR X
ddddd
Hamza Çalışkan’ın 8 Yaşındaki Kızı Vefat Etti
Hamza Çalışkan’ın 8 Yaşındaki Kızı Vefat Etti
ddddd
Erdal Hatipoğlu Dünyaevine Girdi
Erdal Hatipoğlu Dünyaevine Girdi
eşya depolama
uluslararası evden eve nakliyat
evden eve nakliyat
uluslararası evden eve nakliyat
sarıyer evden eve nakliyat